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骨髓移植近况汇报and Special thanks to you

[感悟] 2013-03-13 23:38:10 星期三 晴天 查看:218 回复:0 发消息给作者


春去春回来,花谢花又开

春花樱花刚缤纷,生如夏花又绚烂

记得当时忐忑不安进仓做骨髓移植时,我说过,当骨髓移植顺利的时候,樱花便会盛开,

后来,从玉渊潭到东京,樱花一直按时间顺序开啊开,确保了我在仓里度过了最艰难的时刻……

今当归来,临文感激,近况汇报如下

 

一    骨髓移植无菌仓里那些事

       我于3月12日在铁路总医院放疗然后到西直门北京大学人民医院无菌层流仓进行骨髓移植手术,在经过放疗、化疗和其他相关清髓处理后,于3月19日输入我爸1500ML的骨髓,4月5日出无菌仓转入普通病房继续治疗。现在继续观察治疗和恢复中,移植前100天是抗排异和抗感染的最重要阶段,今天是第36天,一切尚可,正在等待骨髓生长和免疫重建这个漫长的过程,基督山伯爵说过,人类的一切智慧包含在这四个字里:等待和希望

       在自杀放弃退让、化疗拖延、移植一决生死这三个选择上,一直到选择移植那一天上午(3月10号大夫术前谈话),我其实还在犹豫,3月12号进入移植无菌仓里之后,又感受了那种不知死活的迷糊状态,当时也有些后悔,但这次确实是一战决生死,你们给了我决战的勇气和支持。如今能顺利出来,都是因为你们给我的帮助和鼓励。再次拜谢!

       曾以为第一种选择洒脱而且曾把每一天当最后一天,后愈发觉得生活美好,曾想化疗拖延,后被国内第一大夫告知不如移植来得爽快不拖带,一战生死,生生死死,各种死法,各种活法,想过很久,上帝保佑,我还亏欠父母亲人和你们太多,上帝会保佑指引我康复感恩和报答。

       在仓里的总体感觉就是,不知死活——由于免疫细胞接近零,腹部感染的问题又重现,腹痛发烧不止,后来输入我爸接近1500ML的骨髓之后,身体状态立马好转,后来因为血荒缺血曾经在微博上留言求助,兄弟姐妹们解了燃眉之急。于是乎,就这么一路荆棘的过来了,一路春光啊,一路荆棘啊,每天在仓里唱着《追梦赤子心》预防肺部感染,你们的帮助和鼓励像夏花般绚烂。

      现在处在抗排异抗感染治疗阶段,我爸的骨髓生长和免疫重建至少需要半年到一年的时间,这段时间每天吃药,每周两次大抽血,等待我100天的好消息,第一关已过,拜谢各位!

 

二  依然Special thanks to 仗义牛逼的你们,

       刚才我已经写了当时移植那些天和仓里的真实想法,很多人都说我很坚强,其实我又坚强又脆弱

坚强是因为你们仗义牛逼的支持,脆弱是因为我老是瞻前顾后,左想右想,患得患失,洒脱谈何容易,

上帝指引我开了一扇们,你们鼓励和帮助我走向那扇门。

      你们的仗义和爱心,时刻感动和督促着我

      督促着我告诉要好好活着,要对得起你们的仗义和善良

      这种仗义和善良,已经穿透和超越了这个最坏也最好的时代,

      这种仗义和善良,时刻让我感恩并努力康复做得更好。

      千言万语亦道不够感激,惟有康复归队报答所有美好,

 

三 受助款项统计和使用情况公示

     去年11月我自体移植一年后复发(国内自体移植复发率很高,在60%以上)

     在绝想网和微博上向大家求助,

     兄弟姐妹以及爱心路人们纷纷仗义相助,献血,捐款,并各种帮忙

     永清和家人感激不尽。因此将去年至今的受助款项和使用情况统计如下:

 我在2010年2月确诊急性髓性粒细胞白血病M2,经过5个化疗之后在2010年11月做了自体移植(当时阑尾术后腹部感染不断,所以大夫不敢用我爸的骨髓做异体移植),2012年11月骨穿复查表示白血病复发,于是又做了两个化疗,然后在今年3月用我爸的骨髓做了第二次骨髓移植,目前一切顺利。

     第一次化疗和骨髓移植自费花了70万左右(2010年2月——2011年11月),

     从去年11月复发向大家求助至今,共收到大家各种捐助共计13万8千零七十元,大家如此仗义,实在是感激不尽。

     从去年2011年11月复发至今,共计发生医疗费用62万元,其中医保报销20万,自费42万,具体清单如下:

全自费的进口药物和费用:合计27万9千

美国辉瑞的去甲氧柔红霉素  一支10毫克,每支4900,一共10支 四万九

比利时扬森公司 斯皮仁诺注射液,一支一千,共60支  6万

免疫抑制剂和预处理放化疗药物 14万,

我爸的骨髓采集手术相关费用 3万

 

2  医保可以部分报销的住院费和医药费:合计50万

两次化疗的其余住院和医药费用共计15万

骨髓移植手术费押金 35万

3 后续半年到一年治疗费用在20万左右。

 

生病这两年完全自费的医药费就达110万,且不算其他开支,耗费确实巨大,家里也卖房和各种借款来努力让我继续治疗,如果不是有你们的仗义相助,我没有这个勇气去如此一博,是你们给了我生的希望

虽然前路漫漫,但我会加油,我说过,感恩者要归队,报答所有美好。

大家的捐助和爱心对我来说都是沉甸甸的,因为我能感觉到,你们每一笔捐款是一种什么样的感情和决心

记得在求助的时候和大家说过上限是500,结果一大堆人都超限好几倍乃至十倍,

美国和英国的朋友都按美元和英镑钻空子

我觉得很他妈愧疚,你们的仗义和相助,很他妈的沉甸甸,大恩不言谢。

到现在我都没有放弃过向国内公益机构求助,比如邓飞的大病医保,比如微博向公益机构求助

最终发现,苦难的中国人太多了,爱心人士也管不过来,

惟有背后站着的你们,北理工、和君商学院、赣三中、会昌亲朋好友们以及所有爱心人士,给了我无比仗义的支持

你们用让我惊讶的方式挺着我,我一直都记着,

我现在只想说,兄弟姐妹们,多保重,我们都多保重,等我归队

 

四  你春了春天,我夏了夏天

五一快到了,空气里弥漫着夏的气息,空气里也弥漫着发春的讯息

五一要让一部分人先纯洁起来,带动另一部分人共同纯洁,

图中是南方的夏天的场景,和赣州老家的夏天很像

今年的五一,希望大家能够自己多学学厨艺享受生活,多亲身经历亲情的无价,多打几场快乐牛逼的运动,多遇到几个投缘的对象,

总之,我希望你们能健康开心顺利牛逼,你春了春天,我夏了夏天,请叫我,小纯洁,SUMMER虎,虎至坚

 

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